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Lun, Oct
4 minutos de lectura ( 787 palabras)

Atendamos bien a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas

El aumento de la esperanza de vida es un logro extraordinario de las sociedades modernas, que tiene mucho que ver con la mejora de las condiciones de vida de las personas y con los servicios sanitarios públicos.

Vivimos mucho más que hace un siglo y envejecemos más, y esto hace que ahora sean más frecuentes enfermedades que suelen aparecer en edades avanzadas.

Las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, el Parkinson o la enfermedad de Huntington están entre ellas.

La esclerosis múltiple (que no es degenerativa) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aparecen a menudo en personas más jóvenes, pero producen también deterioro de calidad de vida, dependencia y sufrimiento en los enfermos y su entorno más cercano.

A Ciudadanos nos preocupa mucho la situación de las personas con estas enfermedades, sin olvidarnos tampoco de sus familiares y cuidadores que también padecen los estragos que producen. Por ello estamos poniendo en la agenda política sanitaria su situación y queremos que durante esta legislatura la atención a estas personas sea una prioridad absoluta del gobierno de la Comunidad de Madrid.

Estamos hablando de medidas que corresponden a las Consejerías de Sanidad y de Políticas Sociales y Familia, porque la atención no consiste solo en diagnosticar y tratar estas enfermedades, cuando sea posible, sino en proporcionarles medios y recursos que hagan su vida más fácil.

Desde Ciudadanos vamos a trabajar para que se desarrolle la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas aprobada en abril de 2016 con el acuerdo unánime de todas las CC.AA. Son proyectos y actuaciones que cada Comunidad tiene que llevar a cabo, a través de planes específicos para cada una de estas enfermedades.

Cada paciente tiene sus propias necesidades, pero al mismo tiempo hay muchas necesidades compartidas que hay que atender. Esto debe hacerse pensando en las personas, pacientes y familiares, escuchando su opinión y conociendo como viven ellos la enfermedad. No podemos olvidar a las asociaciones que tanto contribuyen al bienestar de estos enfermos.

Quienes van a hacer posible realizar estos planes son los profesionales que los atienden, que seguro van a aportar muchas ideas innovadoras que permitirán prestar mejor atención.

La política útil, al servicio de las personas se hace mediante planes bien fundamentados, basados en un análisis de la situación actual, que incorporen medidas concretas para resolver los problemas a los que se enfrentan estos pacientes. Esto significa contar con presupuestos suficientes.

El primer paso para cambiar la realidad es conocerla. Es necesario hacer un registro autonómico de los pacientes con estas enfermedades porque hay diversas estimaciones, pero no se conoce con exactitud el número de afectados.

Queremos que la atención sea equitativa en toda la Comunidad y que no dependa del lugar de residencia de estos pacientes. Hace falta una planificación territorial en la Comunidad de Madrid, que defina bien dónde, en qué unidades de referencia van a ser atendidos, y cuáles son los circuitos para llegar a ellas. Vamos a defender que el acceso a los especialistas, a los medicamentos y a otras terapias sea homogéneo para todos los madrileños que lo necesiten,

Hay que acortar el tiempo hasta el diagnóstico que en algunos pacientes con estas enfermedades se retrasa años. Para lograrlo es preciso formar bien a los médicos de atención primaria para aumentar su capacidad de detectar precozmente estas enfermedades, y enviar a los pacientes a los especialistas correspondientes. Hay que reducir la lista de espera de consultas con los neurólogos especialistas, tanto en primeras visitas como en consultas de seguimiento.

Es necesario crear más residencias y centros de día específicos para estas personas, porque muchas de ellas aun recibiendo ayudas por su situación de dependencia, carecen de una atención especializada que se ajuste a sus necesidades y se les atiende en centros polivalentes, junto con personas en otra situación.

El tiempo es oro. Algunos pacientes con enfermedades neurodegenerativas desgraciadamente tienen una evolución muy rápida y su deterioro físico y mental se produce en poco tiempo. Para que puedan recibir lo antes posible las ayudas a las que tienen derecho es necesario agilizar las valoraciones de dependencia y el reconocimiento del grado de minusvalía. Muchos de ellos no pueden esperar meses, como sucede en la actualidad.

Las familias y las personas cercanas a estos enfermos hacen un esfuerzo enorme al cuidarles y merecen contar con la ayuda de las instituciones públicas. Creemos imprescindible que se hagan programas de información y apoyo para familiares y cuidadores.

El progreso de la Sanidad tiene mucho que ver con la investigación. Ciudadanos exigirá al Gobierno regional más recursos, investigadores y presupuesto, para la investigación biomédica y que las enfermedades neurodegenerativas sean prioritarias.

Si se llevan a cabo todas estas medidas daremos a estas personas la atención que merecen en una sociedad avanzada y solidaria como la que pretendemos que sea la de la Comunidad de Madrid.
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